lunes, 17 de septiembre de 2007

De una situación de vida...


Algunos sabrán, otros se estarán enterando, yo tengo una enfermedad llamada Porfiria Aguda Intermitente. Hoy quería platicarles algo de esto porque necesito sacarlo de mi sistema.

Desde hace algunos meses Eric y yo hemos estado intentando quedar embarazados. El día de mi consulta, y ante las indagatorias que hice con mi médico se me dijo en palabras muy poco suaves que no me embarazara porque según esto que casi-casi me muero.

He sabido siempre que de embarazarme tendría un embarazo de alto riesgo (y que además hay un 50 por ciento de probabilidades de que mi bebé heredara la porfiria), pero siempre he creído que es algo que se puede controlar con los cuidados necesarios de forma que los riesgos pueden estar moderados y además de todo atendidos, principalmente porque el diagnóstico está hecho ya desde hace trece años y tengo al menos diez en los que no he sufrido de crisis alguna.

No he de negar que escuchar de golpe que tu médico te dice que no te embaraces porque te mueres no es lindo ni alentador definitivamente. Y es que creo que la cosa no es del todo como quiso plantearlo el Dr. Malagón... creo que me dio el panorama más aterrador para tratar de evitar que pase por riesgos que tal vez él vea como innecesarios. Pero estoy consciente de los riesgos y quiero tomarlos, así que seguiré tratando de quedar embarazada y tener al bebé que tanto ansiamos mi novio y yo.

He estado buscando información al respecto y nada de lo que he localizado recientemente sugiere que el embarazo sea definitivo en la presentación de una crisis (sobre todo que sea una ley para todos los casos particulares), además cuando se menciona la presencia de una crisis durante el embarazo eso no es sinónimo de muerte, si no... ¿cómo habría enfermos de porfiria si todas las porfíricas murieran al embarazarse?

Una de las fuentes que creo más confiables es la British Porphyria Association. Y en sus documentos encontré que dice lo siguiente:

"Embarazo: A pesar de que casi todos los embarazos no reportan crisis, hay un pequeño incremento en el riesgo de tener un ataque agudo durante o después del mismo. Sin embargo las posibilidades y peligros de un ataque agudo son mucho menores cuando la porfiria ha sido previamente diagnosticada. Por lo mismo es muy importante que los médicos den el cuidado necesario durante el embarazo. Para aquellos que han experimentado un ataque agudo severo como para requerir hospitalización es recomendable retardar el embarazo al menos 12 meses después del episodio."

Eso y si te embarazas puedes morirte... o sea de que te mueres (fueron las palabras exactas), hay un gran trecho... ¿no creen?

20 comentarios:

:::X@Vy_Thê_M@N::: dijo...

preciosa, es algo delicadisimo, puedo decirte que yo en tu lugar (Que es muy difícil... mas por el problema biológico que representa jojo) tomaría el riesgo, la responsabilidad y la decisión es tuya, así como las consecuencias, pero así es todo en la vida, esta llena de encrucijadas para poder conseguir lo que deseamos, deseo que pase lo que pase y decidas lo que decidas, sea lo mejor y quedes plena con tu decisión... besotes y disculpa la tardanza !

Luis dijo...

Seguro que ese médico no se hizo el título con Power Point?
Desgraciadamente, el ser humano tiene un poder de adaptación brutal y se acostumbra demasiado rápido a jugar con la vida de sus semejantes (véase médicos, jueces y políticos). Si algo no se sabe... es mejor decirlo y documentarse. De ese modo perderás la confianza de los necios pero ganarás la de los inteligentes y ecuánimes. Creo que el trato es beneficioso.
En cuanto a lo que debes hacer? No tengo ni idea... algún dia me gustaría tener hijos asi que creo que entiendo tu postura.
Suerte.

cielo azul dijo...

Huy mujer... pues para empezar es la primera vez que te visito y me da gusto concoerte.

Por otro lado entiendo que quieras tener hijos... y según el artículo que nos mostraste no dice nada de que "mueras" si es que te embarazas asi que te doy ánimos para que lo intentes!!!

Digo.. no hay peor lucha que la que no se intenta no??

Saludos!!!!

Citizen dijo...

Uchala, ya había leído un post tuyo relacionado con las porfirinas, y he de sertye sincero no me queda del todo claro qué es, pero bueno, el asunto está en que, como citaste el documento médico, te embaraces y te controles constantemente con tu médico (espero que no sea el Dr. Mata Lozano ;-)).
Mientras, te deseo a tí y a tu viejo mucho éxito en el intento.
Sabes que se te apoya y se te quiere.

Angie Sandino dijo...

Mi reyna linda... ser madre es algo maravilloso, y si has decidido dar el paso, te deseo todo lo mejor, y además estoy segura que si piensas en positivo esto traerá un buen embarazo... te aconsejo que consultes una segunda opinión, pero vamos adelante y mis mejores deseos para ti, erick y marianito! ja,ja,ja... perdón, seguro será angisito...!
besos embarazados!

El Diablo dijo...

Yo creo que vale la pena el riesgo... Pero cuidate mucho tu y mucho a tu futuro bebe, cuando quedes embarazada... Y Mientras disfrutalo, porque es la parte mas divertida! Jajajaja

Un beso!

CHOCOLATITO dijo...

Sabes, no habia escuchado de la porfiria, hasta hace poco que lei un libro de isabel allende, me impacto mucho eso, aunque sabes, si segun los estudios britanicos dices que si puedes, adelante, bien dicen que el provilegio de ser madre es toda una bendición y me alegrarías mucho que disfrutaras de tal bendición.

Te dejo muchos besos, abrazos pero sobre todo chocolatitos.

Simplemente Maquiavèlica dijo...

hay hermosa en efecto ya en post anteriores habias comentado al respecto y pues yo digo q te sigas informando màs igual cambia de doctor¡¡contactame conozco a un buen ginecologo en polanco¡¡niña la vida es injusta yo creo o màs bien los injusto somos nosotros¡¡¡me incluyo ya que yo no pienso tener hijos es algo q nunca me ha latido y yo si podrìa tener uno sin mayor problema(eso creo)y tu preciosa q lo anhelas puede ser un riesgo¡¡¡¡en serio contactame¡¡¡¡
besos

FENIX dijo...

Mira amiga, en verdad que me quedè sin palabras, posiblemente buscando màs opiniònes mèdicas pudieses llegar a una mejor desiciòn, una idea. Por que no contemplar la adopciòn ?

Dios quiera que logres ser madre , de corazòn lo deseo.

suerte !!!

Vanto Y Vanchi dijo...

tú échale ganas!!

Orutrance dijo...

Marianoshka....
Mira creo que parte de la realizacion de muchas mujeres es el SER MADRE... y yo considero que nada ni nadie tiene derecho a decirte si puedes o no hacerlo, (caso contrario al ABORTO que no lo acepto aunque cai 2 veces) Ningun Medico puede ver el Futuro son MEDICOS ! NO ADIVINOS ( me cagan cuando te dicen ... "te damos 4 meses de vida"... quien son ellos?? QUIEN DECIDE ES DIOS y ya!! y si has de morir dando vida... será porque asi está escrito en Nuestro SOUNDTRACK no porque un mortal como nosotros lo diga... sin embargo... yo quiero ser TIO abuelo incluyendote ... cuidate mucho y sigue adelante..!!
TE QUIERO MUCHO SOBRINA MIA::
Arturo

A. Gleason dijo...

Ok.

Tu decision sobre la maternidad esta tomada, asi que te diré que aplaudo tu empuje y entusiasmo. Espero que todo llegue hasta donde deba y que los problemas que se presenten sean perfectamente controlables.

Bien dices, tu medico solo desea evitar los riesgos innecesarios, pero como se nota que es aun mas grande tu anhelo que la impresión que el doctor quiso dejarte, pues es obvio que investigarias.

Se que el apoyo que tienes es lo suficiente como para tomar esta situación y sacarla adelante.

Reciban un beso tu y Erick. No somos demasiado allegados pero sabes que los estimo lo suficiente como para desear que todo salga excelente. Me invitan al bautizo, ¿ok?


Orutrance... Sin palabras!

manijeh dijo...

Lo que yo haría en tu lugar (y en el mío ya que yo también padezco de una enfermedad en la que embarazarse no es algo que se tome a la ligera) es consultar a un ginecólogo que te dé consejos para poder quedar embarazada esquivando todo riesgo posible. Desgraciadamente a veces necesitamos una ayudita, en otros casos, ayudota.

Y felicidades por tu decisión, se requiere de mucho valor para llegar a lo que tu has llegado =)

Maese dijo...

Conozco "médicos" que han matado a mis familiares y años después estos siguen vivos y dándonos alegrías. Esa gente impreparada que obtuvieron su título por ser amigos de los maestros o llevárselos a embriagar deberían estar trabajando en otra cosa menos diagnosticando enfermedades que ni ellos saben que existen.
Saludois y adelante.
A seguir investigando

Maese dijo...

Te dejé algo en mi casa.
Saludois

Renata dijo...

Hola hola, pues si de veras lo deseas tanto, inténtalo, si de plano no pega, pues, no sé si creas en Dios pero si lo haces, yo lo vería como un mensaje de él de que no más no pega y ya...no sé si seas de los que piensan que la adopción es un buen remedio pero yo sí, una de mis primitas que más amo en esta vida, es adoptada y es mi angelito y hay tantos niños ahí afuera que están solos y desamparados...bueno no sé, la vdd es muy delicado esto y tú eres la única que puede tomar la decisión...

en fin, es la primera vez que paso por tu blog! espero que no sea la última!

carlitos dijo...

Hooola, bueno ya que Manijeh nos dio un premio a 7 personas estaba pensando en la mañana que también debiera de ir a visitar a los otros 6 que se los había otorgado, así que ya tienes un lector mas.

Todos los embarazos tienen riesgos, pero si me lo permites a lo mejor sería bueno que buscaras otra opinión de otro médico incluso hoy en día hay algunos genetistas que pueden contribuir a eso con alguna terapia.

Saludos!!

diego dijo...

Te deseo el mayor de los éxitos en la decisión que tomes. Te lo mereces. Yo desconocía la enfermedad, pero ahora he leído esto gracias a ti.
Saludos!

Yaoteka dijo...

Concuerdo en que es un tema muy delicado y sólo podría decir que espero todo salga bien y te cuides muchísimo.

NancyQ dijo...

Hola Mariana!
Mucha suerte querida!