miércoles, 20 de febrero de 2008

La Porfis...

No hace mucho que me contactó una chica que tiene un blog como que el yo intenté tener sobre Porfirias (en realidad sobre Porfiria Aguda Intermitente) porque es una enfermedad rara, de la que se sabe poco incluyendo a los médicos y por supuesto a los y las pacientes que la padecemos. En el blog de Nita (gracias Nita por contactarme) me encontré varias cosas interesantes y en español (lo cual es básico para poder difundir esta información entre el público en general lo que es la Profiria). Pero lo más interesante fue leer la historia de alguien que había pasado por cosas como las que yo había experimentado. Otra de las cosas que más me llamó la atención de su blog fue una imagen que proviene de un cartel informativo sobre las llamadas de atención o signos de alerta a tener en cuenta para identificar una porfiria, de la que hay que tener cuidado porque ante todo es un mal simulador, es decir que se parece a varias enfermedades y a diferentes condiciones. Se los quiero compartir porque por experiencia propia sé que es básico conocer esta información porque una nunca sabe cuándo puede ser vital para una misma o para otra persona. Si yo hubiera sabido esto no hubiera pasado por los meses de infierno que viví en 1994 cuando se me presentó mi primer crisis aguda.

En algún otro post les comentaré un poco sobre la experiencia de esos meses, tal vez más como un desahogo que como otra cosa porque en verdad que fueron tiempos duros que no quisiera volver a vivir y que en verdad no le deseo a nadie en el mundo.

Dato curioso: el grupo AFI tiene una canción sobre una de las porfirias, se llama Porphyria Cutanea Tarda, y trata un poco de esa situación en la que a los enfermos de porfiria se les tachó de vampiros y hombres y mujeres lobo, hombres y muejeres que por las afecciones que la luz les cuasaba buscaban resguardo en la oscuridad.


I know... It's here we retreat, for where else could we go? To great disbelief there is somewhere we belong. In negative space supposed flaws go unseen, but our strength is shown. In darkness together we're bringing the light. In darkness together we are forming. The fire tomorrow is born of the night, in darkness together we ignite. From all we've been shunned but we found a new home. To great discontent it is greatness that we own. In luminous eyes, reflections of fear absolute... All hate what we've become. In darkness together we're bringing the light. In darkness together we are forming. The fire tomorrow is born of the night, in darkness together we ignite. Through our will we bring fear. Left to burn beneath the sun. We are one. When daylight forms blinding walls where do we go? Days arid are scorching all. When daylight forms blinding, binding walls where do we go? The darkness calls.

18 comentarios:

Ruth dijo...

Ni idea de esa enfermedad, que bien que lo muestras porque por los sintimas facilmente puede confundirse con otras enfermedades o con una simple gastritis y pues no todos tenemos un Doctor House consultandonos a traves de nuestro historial clinico...

COmo siempre no me aguanto rematar con una tarugada... sorry

Feliz mitad de semana :P!!

Mariana dijo...

¡Hablando de Dr. House! Mi mamá lo ve y me platicó que una vez salió en un episodio un cuate con Porfiria... también salió en C.S.I, muy acá loquito, pero también mencionaron la enfermedad.

¡Feliz media semana para ti también!

;-)

blackeagle-italiano dijo...

Pues por los datos no creo que tenga la Porfiria gracias a DIOS pero es bueno saberlo para estar al tanto.

Dr. House fijate, cosa chistosa, son de las series que no me han interesado ver aún con varios premios y todo, como que no!! y C.S.I. pues es un clasico pero tampoco lo veo:(

Me sorprendiste Mariana, te gusta AFI??? entonces tambien la música punk te agrada, pues que bien porque es un grupo que escucho de vez en cuando tambien.

Saludos y gracias por los besos dobles jejeje, yo tambien te mando besos!!

oscareque dijo...

A caray, no pues si que está rara esa enfermedad, fácilmente podría confundirla con otra cosa.

Jeje yo no veo esas series, ahorita veré la película del violín.

Que sigas muy bien, ya casi es fin de semana.

¡¡saludotes!!

El Nahual dijo...

En la vida habia escuchado de la enfermedad. Asi que bienvenida la info, uno nuca sabe cuando la puede necesitar...

Kathy* Cruz... La famosa Golpeadora de Hombres dijo...

Ay Marianita
tendré yo algo
de eso...
ya me dio
meio jaja, ahí
luego publico
lo de mis
enfermedades
raras...

Bueno, un
saludothe,
y mil millones
de gracias
por aguantarme
jeje,
un abrazote
y que andes súper
bien!!

* R e N a * dijo...

jamás había escuchado pero gracias x la info :)

Nita dijo...

Hola desde España!
Muchas gracias Mariana por tu mención en el blog. Ahora que lo comentan, decirles que el capítulo del Dr. House me lo perdí (mucha gente me lo comentó), el de C.S.I. sí que lo ví, pero mostraban a una mujer-vampiro que mataba para beber la sangre, pero aquí transmiten una serie (igual la conocen) llamada Hospital Central en la que salió el caso de una chica que se asemejaba mucho a la situación que pasamos más de una en aquellos primeros momentos de detección de la enfermedad... En fin, muchas gracias por vuestra atención y espero verles a todos por mi blog.
Besos desde España!!

Irantzu dijo...

Habia oido de esta enfermedad pero no sabia en que consistia, ni nada de nada.
Ahora me he hecho una idea, no muy completa, pero veo que cambia la vida, lo peor es que sea hereditaria, pero leia en tu blog (creo) que el gen no siempre es dominante. Una pregunta: no hay algun examen para saber si la persona porta la porfiria en un gen recesivo o dominante? Y hay alguna diferencia si es que es una cosa u otra? O los sintomas, riesgos, intensidad de las crisis son iguales? (supongo que si...)

Citizen dijo...

comparto tu opinion de difundir lo que se conoce hasta ahora de la porfiria... cuando posteas el respecto siempre leo con interés porque como acabas de comentar: si la información para los especialistas y propios enfermos es poca, pa los demás es mínima o nula...
Gracias, muchas gracias (no hay de queso, nomás de papa...Mmmm... olvídalo... jeje)
besitos

Mariana dijo...

BlackEagle: A mí me pasa lo mismo, no me ha interesado mucho Dr. House, pero a mi má sí, así que me se el dato de la trivia. Ciertamente nunca está de más saber cómo se presentan las enfermedades raras, una nunca sabe. Por cierto, de AFI no me gusta toda su música pero tienen canciones que me gustan, aquí lo chido fue saber que ellos tenían una canción sobre una enfermedad rara, y de las raras entre las raras. ¿Cuál es tu canción favorita de AFI?

Oscareque: ¿Qué te pareció "el violín"? A mí me gusta mucho esa película.

El Nahual: Así es, mejor que la información sobre y no que falte.

Kathy*: De nada, ya sabes que cuando gustes aquí ando. Y sí, luego me platicas de tus enfermedades.

Rena: De nada mujer.

Nita: Muchas gracias a ti. En verdad que saber que una no está sola es de vital importancia en estos casos. ¿Hospital Central? Creo que he escuchado de ella, buscaré la serie. ¡Gracias también por incluir en tu blog un espacio para mí! ¡Muchos besos!

Irantzu: Pues sí que es raro que ya hayas escuchado algo de la Porfiria. ¡Qué bien saber que el mundo empieza a saber algo de ella! Lo mejor es haber podido dar un poco de luz a lo que es la enfermedad o por lo menos a cómo se manifiesta. No tengo respuesta para tu pregunta. Lo averiguaré, ¡gracias!

Citi: ¡De nada! Me da mucho gusto que leas con interés, en verdad lo comparto con mucho cariño (e interés también).

¡Gracias y besos a todas y todos!

T3Mo dijo...

No la conocia... pero me intereso

Nita dijo...

Gracias a tu, wapa!
Por haberte encontrado en un largo caminar por estos océanos del internet. En fin, sigo recopilando datos y unas cuantas sorpresas, que en cuanto estén terminadas espero que puedan visitarlas en mi blog.
Por cierto, la película de "El violín" también me encantó, aunque esperaba un final diferente... demasiado frío.
Saludos y hasta pronto!

Angie Sandino dijo...

Pues conocí la existencia de la porfiria gracias a ti, ahora también me entero de la canción de Afi, no tenía idea...
Un abrazo en la espera de que pasen las horas que me separan de mi padre, hoy por la noche estaremos juntos!

Besos en espera!

blackeagle-italiano dijo...

Fijate Mariana que son varias, entre ellas love like winter, silver and cold, etc. no me acuerdo de otros nombres porque no es de mis grupos favoritos pero como ese genero de rock alegron si me gusta, aunque algunas son mas como rock baladas. y Dr. House pues si es bueno en ese sentido de que también sirve para enterarte de enfermedades pero sigo renuente a verlo jejeje y más que ya en sabe cual temporada va.

have a good week-end!!!

Srta. Maquiavélica dijo...

holaaaaa guapa¡¡¡¡oye en el post actual no opine¿ porq será?? jjee y respecto a este post soy un poco bruta o q onda??sigo sin entender muy bien a q se refiere tu enfermedad??voy a leer el blog q mencionas y si tengo dudas me las aclarás vale??
besitos cool week SrTA mARIANITa

carlitos dijo...

La primera vez que escuche sobre la enfermedad fue aquí en tu blog hace ya un tiempo, y después este año la he seguido en la escuela escuchando pero tampoco saben mucho de ella lo que si se es que causa coloración de los dientes. Y van como 3 veces que leo de que trata la porfiria y cada vez lo entiendo un poco mas.

A lo mejor en algún tiempo existira alguna terapia génetica para eso.

Besos =)

Nita dijo...

Un saludo desde el recuerdo, esperando que estés bien. Besos y abrazos. Sonia